Validisme in de cultuursector

Validisme is de discriminatie en stigmatisering van mensen met een fysieke, geestelijke, of verstandelijke functiebeperking. Validisme gaat over de waarde die een individu of een bevolkingsgroep wordt toegekend op basis van hun ‘beperkingen’: iemand ‘zonder’ fysieke, geestelijke of verstandelijke beperking wordt geacht waardevoller, gelukkiger of beter te zijn dan iemand die dat wel heeft. Validisme reikt zo diep dat ook veel mensen die de functiebeperking zelf hebben, denken dat zij minder waard zijn dan een ander, op basis van wie zij zijn.

Validisme komt op alle plekken in de samenleving voor, zoals in wetten en regelgeving van de overheid (institutioneel validisme). Zo mogen mensen vanwege een verstandelijke of psychische functiebeperking bijvoorbeeld geen assistentie ontvangen bij het stemmen in het stemhokje.  Maar zelfs binnen de zorg en ook binnen het onderwijs, het bedrijfsleven en de cultuursector komt validisme voor. Hoewel er steeds meer aandacht voor is, valt het me op dat mensen met een beperking vaak niet de kans hebben zichzelf te representeren wanneer validisme besproken wordt. Om die reden voeg ik als persoon met een visuele beperking graag zelf iets toe aan de groter wordende hoeveelheid kennis over dit onderwerp. Dit doe ik als mezelf en zeker niet namens alle mensen met een beperking. Aan de hand van enkele voorbeelden zal ik beschrijven hoe validisme binnen de cultuursector tot uiting komt en wat een passendere methode zou zijn.

Handicap of beperking?

Wil je iets zeggen of schrijven over mensen met een beperking, besef dan dat je het over mensen hebt van vlees en bloed en met gevoelens zoals die van jezelf. Dat lijkt een open deur, maar helaas is dat het nog niet. Validistisch taalgebruik is zo ingeworteld in de maatschappij dat veel mensen het niet eens opmerken. Binnen de culturele sector komt validistisch taalgebruik dus ook voor. Denk bijvoorbeeld aan beeldspraak: zo worden de woorden blind en doof gebruikt om iemand aan te duiden die eigenlijk onwetend is over een bepaalde zaak of onderwerp. Mensen die zich vreemd of excentriek gedragen, krijgen vaak het label “gek” of “gestoord”. Dit gaat echter over echte mensen met een diagnose en geeft het beeld dat het slecht is om een visuele of een verstandelijke functiebeperking te hebben. In dit artikel van NeuroElfje is meer te lezen over validistisch taalgebruik en biedt alternatieven voor zulke woorden.

Ook kom ik het woord ‘mindervaliden’ nog altijd tegen bij veel organisaties wanneer het over toegankelijkheid gaat. Voor een buitenstaander voelt het woord ‘mindervaliden’ mogelijk minder schokkend en ongepast dan het al verder verouderde ‘invalide’, maar de betekenis is hetzelfde. In- of mindervalide is namelijk het tegenovergestelde van valide, iemand die er toe doet. Ook nu wordt nog vaak gedacht dat mensen met een beperking minderwaardig zijn, dat we minder kunnen dan anderen en dat we er beter niet konden zijn. Vandaar ook dat we werden weggestopt in speciale instituten en scholen, zodat zogenaamd ‘normale’ mensen geen last van ons zouden hebben. In het geval van een toilet of zitplaats, kun je ook spreken van een ‘aangepast toilet’.

Het is lastig antwoord geven op de vraag welk woord je dan het beste wel kan gebruiken. De woorden beperking en handicap komen allebei nog veelvuldig voor in het Nederlandse taalgebruik: niet iedereen voelt zich even prettig bij het woord ‘handicap’ en anderen niet bij ‘beperking’. Sommige mensen kiezen zelfs liever voor het Engelse disability. Voor de leesbaarheid van dit artikel is ervoor gekozen om het woord beperking te gebruiken en niet beide woorden. Hierbij heeft beperking mijn voorkeur boven handicap, vanwege de negatieve bijklank en dat het ook als term binnen de golfsport als aanduiding van iemands speelsterkte wordt gebruikt. Deze associatie werkt validisme slechts verder in de hand.

Validisme verpakt in een gastvrij jasje

Om inclusiever te worden, en daarmee validisme tegen te gaan, gaat het binnen het culturele veld vaak enkel om het bevorderen van de toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Organisaties denken na over protocollen die ervoor moeten zorgen dat de behoeften van deze doelgroep worden meegenomen bij het reguliere aanbod. Denk aan het toevoegen van ondertitels voor dove of slechthorende volgers aan social mediacontent, het regelmatig inplannen van prikkelarme momenten of het mogen meenemen van een (gratis) begeleider.

Uitsluiting van mensen met een beperking uit zich echter ook binnen het streven van organisaties om inclusiever te zijn. Bijvoorbeeld in de verplichtingen die culturele instellingen en attracties vervolgens stellen aan het gratis mogen meenemen van een begeleider. Zo wilde de Efteling tot voor kort een doktersverklaring van een huisarts of behandelend arts zien van bezoekers die om wat voor reden dan ook niet in de rij kunnen staan. Bij het Stedelijk Museum Amsterdam volstaat ook het vertoon van een OV-Begeleiderskaart. Dat is een kaart die iemand de mogelijkheid geeft een gratis begeleider mee te mogen nemen in het openbaar vervoer, omdat zij bijvoorbeeld hulp nodig hebben bij het in- en uitstappen of het vinden van het juiste perron. Hierdoor wordt het voor mensen met een beperking juist niet gemakkelijker om gebruik te maken van de voorzieningen die ze nodig hebben. 

Hoewel het mogen meenemen van een gratis begeleider namelijk gastvrij overkomt, is het proces dat allerminst. Om het weer over wet- en regelgeving te hebben: (behandelend) artsen geven dergelijke verklaringen helemaal niet af, omdat zij uiteraard niet objectief kunnen zijn; natuurlijk zullen zij de cliënt helpen bij een dagje weg, want ze hebben immers een vertrouwensband. Ook is dit in strijd met de huidige privacywetgeving, omdat het niet is toegestaan op deze grond naar iemands medische gegevens te vragen. Daarnaast weten we door de huidige pandemie wat een gedoe het is om telkens een gezondheidsverklaring te moeten regelen voor iedere (culturele) activiteit. Van mensen met een beperking wordt dit echter doorlopend verwacht, ondanks dat dat dus niet mag. In het geval van een OV-Begeleiderskaart: niet iedereen maakt gebruik van het openbaar vervoer, ofwel omdat zij dat niet kunnen vanwege hun beperking of om een andere (zelfgekozen) reden en dus is niet iedereen in het bezit van zo’n kaart.

Neem mensen serieus

Een argument om wel om een verklaring te vragen, is om misbruik te voorkomen. Ik kon hier geen cijfers over vinden, maar ik schat niet in dat musea, theaters en concertzalen voorheen werden overspoeld met mensen die claimen dat ze een beperking hebben, al dan niet in het bezit van een paar geleende krukken, om vervolgens gratis een vriend mee te mogen nemen.

Met dit beleid straffen instellingen juist de mensen met de beperking, die dus een bureaucratische molen moeten doorlopen om zo’n verklaring te krijgen, naast alle andere maatregelen die veel van hen moeten treffen om überhaupt een cultureel bezoek af te kunnen leggen. Bovendien geef je als organisatie het signaal af dat je iemands behoeften niet serieus neemt: “Bewijs eerst maar dat je beperking echt is en dan zien we wel verder.” Het constant moeten bewijzen dat de beperking echt is, is ondermijnend voor de moeite die we dagelijks moeten doen om mee te draaien in een maatschappij die, ondanks wetgeving zoals het VN-verdag Handicap, geen rekening met ons houdt. 

Als culturele organisatie zou je ervoor moeten zorgen dat bezoekers zelfstandig de instelling kunnen betreden en dat het meebrengen van een begeleider niet nodig is. Als iemand echter wel baat heeft bij het meenemen van een begeleider, om wat voor reden dan ook, kun je daar het beste over in gesprek gaan om te bespreken wat de mogelijkheden zijn. Doe dat dan wel met de persoon zelf en niet de begeleider. 

Mensen met een beperking zijn niet slechts je publiek

Zoals eerder gezegd, gaat het bij de inclusie van mensen met een beperking vaak om het binnenhalen van deze doelgroep als (betalende) bezoeker, waarbij toegankelijkheid en gastvrijheid een grote rol spelen. Hiervoor worden organisaties (en individuen) benaderd met expertise op het gebied van toegankelijkheid voor een specifieke groep mensen met een beperking, zoals iemand met een functiebeperking uitnodigen om over diens behoeften te vertellen, om die input vervolgens te gebruiken om toegankelijker programma-aanbod te creëren. 

Als je deze werkwijze langs de vier marketing P’s legt, wordt duidelijk dat er slechts drie van de vier aan bod komen: publiek, programma en partners. Hoewel vaak ook niet strikt van partners kan worden gesproken, omdat veel opgedane kennis voor de ontwikkeling van een toegankelijk programma niet wordt doorvertaald naar de rest van de organisatie en als het ware vaak blijft liggen bij een specifieke collega. Ofwel omdat de samenwerking niet duurzaam is, of omdat er binnen de organisatie geen draagvlak is voor bepaalde veranderingen. 

Daarnaast zijn veel samenwerkingspartners voor een specifiek programma, instellingen die zich in eerste instantie richten op het verlenen van zorg, zoals Stichting Bartiméus zich richt op de ondersteuning van mensen met een visuele beperking.  Dat is niet onbelangrijk, maar mensen met een beperking hebben niet slechts behoeften aan zorg: ook aan cultuur en de geestelijke verrijking die dat met zich meebrengt, net zoals ieder ander mens. Vraag daarom ook aan de mensen zelf waar zij behoefte aan hebben op het gebied van kunst, cultuur en erfgoed, of beter nog: laat het ons zelf bepalen. 

Duurzame samenwerkingen van culturele organisaties met mensen met een beperking als partner zie ik maar weinig gebeuren, ook niet nadat velen van hen op persoonlijke titel hun expertise met een organisatie delen. Ook is fair pay hierbij belangrijk: een eervolle vermelding, een VVV-bon of slechts een reiskostenvergoeding na gebruik te hebben gemaakt van iemands expertise is niet voldoende en eigenlijk ook niet te verantwoorden. Van de 1,1 miljoen Nederlanders met een beperking die graag aan het werk willen en kunnen, heeft namelijk slechts de helft een betaalde baan en veel van hen werken momenteel zelfs onder hun niveau. 

Je bent altijd meer dan je ‘beperking’

Van de vier P’s is de P van personeel vrijwel nooit aan de orde als het gaat om de inclusie van mensen met een beperking. Er zijn, voor zover ik heb kunnen vinden, geen organisaties die in hun beleid duidelijk maken dat ze ook mensen met een beperking beter willen representeren in hun organisatie, zoals je dat bijvoorbeeld wel ziet als het gaat om mensen van kleur of vrouwen. Dat mensen met een beperking mogen bepalen wat er in de organisatie gebeurt, zowel als het gaat om het maken van toegankelijke en inclusieve programma’s als om allerlei andere taken die niet specifiek verband houden met hun beperking, gebeurt weinig. Heeft Nederland bijvoorbeeld al een dove conservator of een directeur in een rolstoel? 

Mensen met een beperking bevinden zich in iedere denkbare groep van de samenleving. We zijn er en we zullen er altijd zijn. Je kunt ons indelen in verschillende categorieën, maar dat verandert niets aan validisme op zich. Uiteindelijk gaat het erom dat iedereen als volwaardig lid van de samenleving wordt gezien. Ook al betekent dat dat iemand soms misschien een tolk Nederlands Gebarentaal nodig heeft om jou te verstaan of baat heeft bij een werkomgeving met meer structuur dan je zelf in eerste instantie kan bieden.